IL BAMBINO CHE SCONFISSE IL GIGANTE E RIDIEDE SAPORE ALLA "VITA".

"l’ipocrisia si scioglie ed emerge la contrapposizione chiara tra posizioni antropologiche nettamente distinte, e cioè da una parte chi ritiene che la vita sia un bene indisponibile e quindi assolutamente illecita la sentenza dei tribunali inglesi, soprattutto contro il volere dei genitori, dall’altra chi dà alla vita un valore in termini di prestazioni ed efficienza, per cui essere gravemente disabile è già di per sé un valido motivo per eliminarla"

 

"Charlie sta rappresentando una vera benedizione per l’Europa: con la sua sola travagliata esistenza, sta costringendo la gente al dibattito, mobilitando esperti e persone semplici, tutti chiamati a riflettere, in profondità, sul valore della vita.

Dieci mesi soltanto, eppure è come un ciclone.

Ecco quanto vale una vita".

http://www.communitylacroce.it/2017/07/06/charlie-quanto-vale-vita/

Charlie Gard, cos’è la sindrome da deplezione del Dna mitocondriale e perché (per ora) non c’è cura.

Sono solo poche decine in tutto il mondo i bambini come Charlie Gard, il piccolo paziente inglese di dieci mesi, per il quale la Corte europea dei diritti umani di Strasburgo ha dato il via libera alla sospensione delle cure da parte dei medici del Great Ormond Street Hospital britannico. Il piccolo Charlie ha una malattia genetica considerata rara, o orfana, una di quelle patologie, cioè, così definite perché colpiscono meno di una persona ogni 2000.

La malattia di Charlie Gard si chiama sindrome da deplezione del Dna mitocondriale. È una patologia che si manifesta precocemente, già nelle prime settimane o mesi di vita. Colpisce solo gli individui in cui entrambe le copie dei geni interessati sono difettose. I portatori, quindi, sono sani, non manifestano i sintomi della malattia. La sindrome da deplezione del Dna mitocondriale appartiene a un gruppo di malattie genetiche che porta alla riduzione della quantità di Dna contenuta nei mitocondri, e quindi a un loro malfunzionamento. Queste strutture, delle dimensioni di un batterio, sono le centrali energetiche delle cellule. Al loro interno è, infatti, sintetizzata la molecola usata dal nostro organismo come moneta di scambio per le attività più dispendiose. Per questo, un loro malfunzionamento colpisce maggiormente organi come il cervello, i muscoli e il fegato, che necessitano di un continuo apporto energetico per poter funzionare al meglio. I mitocondri sono le uniche componenti di una cellula, oltre al nucleo, a contenere un proprio Dna. Si pensa, infatti, che in passato queste strutture cellulari fossero, in realtà, degli organismi primitivi. Dei batteri che avevano imparato a utilizzare l’ossigeno, da poco comparso nell’atmosfera della Terra primordiale, per produrre energia. E che nel tempo si sono evolute, instaurando una sorta di patto di collaborazione con le primitive cellule, meno efficienti dal punto di vista energetico. “Si conoscono tre forme principali di sindrome da deplezione del Dna mitocondriale: la prima colpisce prevalentemente la muscolatura scheletrica, la seconda interessa sia i muscoli che il sistema nervoso e l’ultima, invece, il fegato e in alcuni casi il cervello. Tutte, però, sono accomunate da difficoltà di alimentazione e di accrescimento nonchè da debolezza muscolare. Come per le altre cosiddette malattie mitocondriali non esiste, al momento, una cura, e si fa ricorso a trattamenti finalizzati solo ad attenuarne i sintomi”. Come nel caso del piccolo Charlie, tenuto in vita dai macchinari. Per il bimbo inglese, intanto, i medici che si occupano di malattie rare all’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma – che si è già detto pronto ad accoglierlo -, secondo quanto riferisce la presidente Mariella Enoc, sono al lavoro con altri esperti internazionali, tra cui alcuni studiosi statunitensi, per mettere a punto un protocollo di trattamento sperimentale. Dal Regno Unito, però, al momento sono arrivate solo risposte negative riguardo la possibilità di un trasferimento del bambino in Italia.  

https://www.ilfattoquotidiano.it/2017/07/05/charlie-gard-cose-la-sindrome-da-deplezione-del-dna-mitocondriale-e-perche-non-ce-cura/3710144/

LONDRA: IMPOSSIBILE PORTARE CHARLIE IN ITALIA; BORIS JOHNSON RISPONDE "NO GRAZIE"

Quaranta eurodeputati esprimono in una lettera il loro fermo “appoggio alla famiglia di Charlie Gard“, il bimbo inglese colpito da una rarissima malattia a cui i medici vogliono staccare la spina contro la volontà dei genitori, esprimendo la loro preoccupazione al riguardo. E il Bambino Gesù di Roma si offre di assisterlo. Ma la risposta di Londra alla richiesta dell'Italia di ricoverare il piccolo a Roma per tenerlo in vita è un fermo no. E' impossibile accogliere l'offerta di ricoverare il piccolo all'ospedale Bambino Gesù di Roma, ha detto infatti il ministro degli Esteri britannico Boris Johnson rispondendo al titolare della Farnesina Angelino Alfano, in un colloquio telefonico. Johnson ha espresso gratitudine e apprezzamento per l'offerta italiana ma ha spiegato che ragioni legali impediscono alla Gran Bretagna di accoglierla.

La lettera degli eurodeputati:

Intanto, in una lettera al Parlamento europeo, 40 eurodeputati hanno espresso “il nostro pieno appoggio alla famiglia di Charlie Gard” esprimendo la loro preoccupazione “per il risultato oltraggioso di un caso che infrange i valori fondamentali dell'Europa, in particolare il diritto alla vita”. “L'amore per il proprio bambino spesso conduce i genitori a superare quello che è normalmente possibile; proprio come nel caso di Chris Gard e Connie Yates, che sono riusciti a raccogliere 1,4 milioni di dollari” per finanziare “procedure mediche innovative eticamente sostenibili”, continua il documento. “Hanno trovato con successo un trattamento sperimentale negli Stati Uniti”. Poi un interrogativo: “Come è possibile che anche oggi, nel ventunesimo secolo, in tempi in cui noi stessi definiamo la nostra epoca come quella che rispetta i valori fondamentali della vita e della dignità umana, il Regno Unito non agisca nel migliore interesse dei suoi cittadini?”. La missiva si conclude così: “Noi, sottoscrittori deputati del Parlamento europeo, intendiamo rispondere con un chiaro 'no' e condanniamo fermamente la vergognosa condotta che minaccia questi valori della nostra società civile”.

http://newscdn.newsrep.net/h5/nrshare.html?id=03BC84844910100001_it&r=3&lan=it_IT&pid=14&app_lan=&mcc=222&declared_lan=it_IT&pubaccount=ocms_0&referrer=200620&showall=1&mcc=222

CHARLIE, ECCO QUANTO VALE UNA VITA

Charlie è ancora vivo.

Ogni giorno è un’opportunità in più che alimenta la speranza.

Dopo il tweet del Papa e quello di Trump, pare essersi innescato un meccanismo a catena per cui tutti i media mondiali sono stati costretti ad accendere i riflettori sulla vicenda (in modo più o meno utile). Poche ore dopo il tweet di Trump, addirittura un ospedale statunitense si è offerto di provare il trattamento su Charlie gratuitamente, se ci sono le condizioni per permettergli la trasvolata atlantica (fonte il Sun). L’ospedale Bambino Gesù di Roma aveva già manifestato due giorni fa la sua disponibilità ad accogliere il piccolo malato, ma il ministro britannico Boris Johnson aveva subito gelato gli entusiasmi comunicando al titolare della Farnesina Angelino Alfano, nel corso di un colloquio telefonico, che ragioni legali impedivano alla Gran Bretagna di accettare l’offerta. In compenso manifestava la gratitudine di rito per l’interessamento. Il segretario di Stato Vaticano, il cardinal Pietro Parolin ha anche aggiunto che la Santa Sede, “farà il possibile per superare gli ostacoli legali che non consentono il trasferimento del piccolo Charlie Gard al Bambino Gesù”. Intanto su Quotidianosanità.it Alberto Gambino, giurista, ordinario di diritto privato all’Università Europea di Roma e presidente di Scienza & Vita ha dichiarato: “Non comprendo quali siano le motivazioni legali addotte dal Great Ormond Street Hospital di Londra per non trasportare il piccolo Charlie in Italia presso il Bambin Gesù. Agli atti processuali, infatti il 21° statement della decisione dell’High Court of Justice statuisce espressamente che ‘Transporting Charlie to the USA would be problematic, but possible’”. “Ciò indica inequivocabilmente – aggiunge Gambino – come è tecnicamente possibile il trasferimento di Charlie negli Usa, così lo può essere anche in Italia nella struttura ospedaliera Bambino Gesù”. “Sarebbe, del resto, davvero in contrasto con lo spirito tipicamente liberale anglosassone privare per motivi burocratici della libertà di circolazione e di cura un essere umano malato e costringerlo a morire nel suo luogo di residenza”. Una frase un po’ pilatesca, ma possibilista, che non spegne le speranze. E così ieri mattina la mamma di Charlie ha parlato con i medici dell’ospedale Bambino Gesù di Roma dopo il contatto del giorno prima con la presidente Enoc, e si sono chiariti quali sarebbero questi impedimenti legali: esiste una sentenza che va rispettata. “Se noi fossimo disposti a eseguire la sentenza della Corte Suprema l’ospedale inglese potrebbe accettare il trasferimento di Charlie a Roma. Ma l’ospedale Bambino Gesù non può considerare questa opportunità”, ha riferito Mariella Enoc. In queste ore infatti sono continuati i contatti fra la direzione dell’ospedale romano e le autorità inglesi, così come con la famiglia del bambino. “Loro non possono trasportare il bambino a meno che non applichiamo il protocollo indicato dalla Suprema Corte, che prevede di non praticare nessuna cura al bambino e di staccare la spina. È ovvio che abbiamo risposto di no”. Finalmente si è sentita una parola anche da parte del governo inglese: Theresa May rispondendo durante il Question Time alla Camera dei Comuni a una domanda sul caso del piccolo Charlie rivolta dalla deputata laburista Seema Malhotra che chiedeva della possibilità di trasferire il neonato ricoverato a Londra negli Usa per sottoporlo a una terapia sperimentale, evitando quindi che gli venga staccata la spina come invece hanno stabilito i medici e le autorità del Regno, ha risposto: “Sono fiduciosa sul fatto che il Great Ormond Street Hospital stia valutando ogni offerta su nuove informazioni” che gli arriva considerando “il benessere di un bambino gravemente malato”. Su SIR l’altro ieri alle 10:03 è stata pubblicata anche una lettera appello di 40 eurodeputati per la vita del piccolo inglese: “Esprimiamo il nostro pieno appoggio a Charlie Gard, a Chris Gard e a Connie Yates. Ci riteniamo obbligati ad esprimere le nostre preoccupazioni più profonde riguardo al risultato oltraggioso del caso di Charlie, che infrange i valori fondamentali dell’Europa, in particolare il diritto alla vita, il diritto alla dignità umana e all’integrità personale”. “Charlie Gard è un bambino di 10 mesi che soffre di una condizione medica rara e minacciosa per la vita, attualmente dipendente dal supporto alla vita in uno degli ospedali di Londra”, spiegano i deputati europei. “I suoi medici hanno concluso che egli non ha più diritto di vivere in questo mondo e hanno chiesto l’approvazione dei tribunali per interrompere la sua cura salvavita, inclusa la nutrizione e l’idratazione. Purtroppo, sia i giudici nazionali che la Corte europea dei diritti dell’uomo si sono identificati con il ragionamento dei medici e hanno deciso di mettere fine alla vita di Charlie in assoluta contraddizione con la volontà dei suoi genitori”. “Come è possibile che anche oggi, nel ventunesimo secolo, in tempi in cui noi stessi definiamo la nostra epoca come quella che rispetta i valori fondamentali della vita e della dignità umana, il Regno Unito non agisca nel migliore interesse dei suoi cittadini?”.

La missiva si conclude così:

“Noi, sottoscrittori deputati del Parlamento europeo, intendiamo rispondere con un chiaro ‘no’ e condanniamo fermamente la vergognosa condotta che minaccia questi valori della nostra società civile”. Tra i firmatari figurano eurodeputati di diversi Paesi. Forse c’è ancora speranza per questa Europa, se le coscienze si riaccendono. Sull’altro fronte, la stampa americana parla di inutile accanimento, di follia dei genitori che perseverano in un’illusione che prolunga inutilmente le sofferenze del bambino. Sul Times è apparso un articolo, dopo il tweet di Trump, dai toni assai acidi, che si conclude in modo inquietante: «Il professor Truog, della Harvard Medical School, ha osservato che gli Stati Uniti sono generalmente più individualisti della Gran Bretagna. Di conseguenza, le persone tendono ad essere più aperte all’idea di accettare misure eroiche – e spesso piuttosto costose – che rendono questi tipi di “dispute etiche” sul fine vita un aspetto familiare della medicina negli Stati Uniti. “Una famiglia che non può accettare i limiti della medicina – siano essi i genitori di un bambino piccolo o i parenti di un paziente anziano – è la causa numero uno dei conflitti etici oggi negli ospedali americani”, ha detto. “Vedo due o tre casi come questi nella mia unità di terapia intensiva al mese. Ma di solito riusciamo a portare la famiglia ad un punto in cui possono accettare l’inevitabile e ritenere la morte meno negativa”.» Quindi il caso Charlie potrebbe riaccendere speranze in migliaia di famiglie che ora si accontentano del primo parere di medici preoccupati primariamente dei costi delle terapie, come dichiarato dal professor Truog. Per questo è importante tacitarlo e soprattutto fare in modo che la sentenza venga eseguita, che il bambino non mostri miglioramenti, per non smentire platealmente il verdetto senza appello del GOSH. Praticamente si gioca a carte scoperte, il che è in fondo già un passo avanti: l’ipocrisia si scioglie ed emerge la contrapposizione chiara tra posizioni antropologiche nettamente distinte, e cioè da una parte chi ritiene che la vita sia un bene indisponibile e quindi assolutamente illecita la sentenza dei tribunali inglesi, soprattutto contro il volere dei genitori, dall’altra chi dà alla vita un valore in termini di prestazioni ed efficienza, per cui essere gravemente disabile è già di per sé un valido motivo per eliminarla. In questa partita ricoprono un ruolo fondamentale i cattolici, i quali dovrebbero essere schierati in monoblocco dalla parte della vita e invece si scopre che si lasciano ingannare ancora dalle chimere di chi parla di pietà e accanimento terapeutico. I pro-life inglesi si trovano infatti in difficoltà proprio per la secolarizzazione anche del tessuto cattolico locale, che si è lasciato permeare da questo buonismo di facciata e che ama farsi rassicurare dall’idea che la morte possa essere in effetti il bene per qualcuno. Questo evidenzia come il sale abbia perso sapore in più luoghi del mondo, come i cattolici si siano diluiti in società benestanti accettando passo dopo passo ogni deriva etica, fino alle più estreme conseguenze che vediamo attuarsi oggi. Charlie sta rappresentando una vera benedizione per l’Europa: con la sua sola travagliata esistenza, sta costringendo la gente al dibattito, mobilitando esperti e persone semplici, tutti chiamati a riflettere, in profondità, sul valore della vita.

Dieci mesi soltanto, eppure è come un ciclone.

Ecco quanto vale una vita.

http://www.communitylacroce.it/2017/07/06/charlie-quanto-vale-vita/